Las personas con
enfermedades raras y sin diagnóstico en Iberoamérica, un colectivo
especialmente vulnerable ante la pandemia de COVID-19
La
Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes
(ALIBER), entidad que aglutina a 532
asociaciones de pacientes de 16 países
de Iberoamérica, ante la situación que ha provocado el COVID-19 en todo el
mundo recuerda la especial vulnerabilidad de los más de 47 millones de personas
en Iberoamérica que conviven con estas patologías o están en busca de
diagnóstico.
Un
colectivo que en términos globales se enfrenta a una media de 8,7 años para poner nombre a la enfermedad,
lo que conlleva como consecuencia, en el 34%
de los casos, la obtención de tratamiento
tardío de la patología.
Personas
con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes y sus familias viven una realidad muy distinta según el país en el
que residan. Diferencias que son evidentes en relación a las normativas que
protegen sus derechos, a la organización y calado del movimiento asociativo, a
la atención sociosanitaria a la que tienen acceso y, sobre todo, al grado de acceso
a la información que necesitan, ya que este último aspecto, está caracterizado
por la poca sistematización de la
información sobre su situación global y los recursos existentes.
La
actual situación y el impacto del COVID-19 en todo el mundo nos afecta a todos,
generando una alerta dentro de nuestro colectivo; más aún teniendo en cuenta
que solo el 16% de las familias
iberoamericanas cuenta con cobertura sanitaria completa. Una realidad que
también afecta al ámbito social, ya que el 64%
de nuestro colectivo tiene dificultades en sus funciones motoras y sensoriales
y un 68% se ve afectado para el
desarrollo de las actividades de la vida diaria, aspectos de gran impacto
familiar y comunitario, agudizadas ante las situaciones de aislamiento.
En
definitiva, el impacto del COVID-19 en Iberoamérica, como ya se ha visto en
Asia y Europa, sitúa a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en
una situación de vulnerabilidad aún más preocupante durante estos días, mereciendo
ser incluidas dentro de la población de riesgo.
Desde ALIBER recordamos:
- La importancia de trabajar, ahora más que nunca, bajo un marco de acción común entre los países iberoamericanos, siendo capaz de dar una respuesta en equidad a estas situaciones, incluyendo a las personas con Enfermedades Raras como un colectivo de riesgo social y sanitario.
- La necesidad de trabajar de la mano de las alianzas que nos unen a Asia, como el Foro Económico de Cooperación Asia-Pacífico a nivel institucional y la Alianza de Organizaciones de ER en Asia-Pacífico a nivel asociativo. Así como con Entidades de cooperación internacional de España, Italia, Estados Unidos o cualquiera otro país que presente focos de propagación.
- La importancia
de que las Administraciones competentes contemplen
esta realidad durante el periodo de contención del COVID-19 y garanticen la
atención social y sanitaria que requieren las personas con Enfermedades Raras y
sus familias, contribuyendo así al conjunto de toda la sociedad.
En líneas generales desde ALIBER hacemos un llamamiento para que se
tengan en cuenta estas necesidades, para que entre todos, podamos establecer
las prioridades que atañen al colectivo de personas con Enfermedades Raras,
siendo fundamental la identificación
temprana de casos afectados por COVID-19 dentro del colectivo al que
representamos, así como la rápida y
eficaz actuación por parte de los sistemas socio-sanitarios respondiendo a
las necesidades que sobrevengan y generando medidas que puedan contener la
agudización de otros síntomas, para lo que será fundamental que cada gobierno brinde el apoyo y dote de
recursos a los profesionales de la salud que están en primera línea de
acción.
Además, nos gustaría poner de manifiesto que las líneas de actuación pasen por la solidaridad entre países, el
establecimiento temprano de protocolos de intervención y la difusión de los
mismos para que puedan ser replicados en otros países, por otras administraciones,
y en otros ámbitos de actuación, así como la centralización de los procesos de
intervención asegurando que son tenidos en cuenta criterios de equidad para
todos. Sin olvidar la importancia de la incentivación de la investigación y la
colaboración e implicación internacional para la búsqueda efectiva de una
vacuna.
Es evidente que la pandemia a la que nos enfrentamos hará estragos a
diferentes niveles y en diferentes sectores. Pero más claro es que los
colectivos vulnerables sufrirán las consecuencias de una forma mucho más aguda
y perjudicial que otros colectivos. En relación a las personas con Enfermedades
Raras y sus familias no solo la prevención es fundamental, y por ello desde
ALIBER se solicita que se garantice:
- Mantener los tratamientos articulando procesos de obtención de los mismos sin que se produzcan retrasos en estos y priorizando las medidas de higiene adecuadas y prevención de infecciones, ya que la exposición de estas personas o de cualquiera de los familiares que conviven con ellas a situaciones de riesgo, conllevaría agravantes a la delicada situación en la que ya se encuentran las personas con patologías poco frecuentes e incluso el fallecimiento evitable.
- Atenciones y consultas clínicas on-line o mediante procesos específicos, incorporando los medios digitales necesarios, que agilicen la resolución de dudas ante cambios en su patología, sintomatología, tratamiento, etc., de una forma remota, a fin de no exponer a las personas con Enfermedades raras a traslados a centros sanitarios, quedando estos vinculados solo para los requerimientos indispensables.
- Articulación de consejos específicos para continuar terapias en el domicilio siempre que sea posible.
- Seguimiento estrecho de las consecuencias del confinamiento por el COVID-19, tanto a nivel sanitario como a nivel psicosocial, considerando la posible necesidad de apoyo
- Dotación de artículos de protección (mascarillas y guates como mínimo) para el cumplimiento de necesidades básicas o ante la necesidad de acudir a establecimientos con riesgo de contagio.
- Priorizar a la población con Enfermedades Raras, huérfanas o poco frecuentes en el acceso a los test diagnósticos junto con otros colectivos de alto riesgo
- Establecer medidas excepcionales que permitan el acceso a recursos sociales y sanitarios a las personas con bajos recursos económicos.
- Articular acciones informativas ágiles, fiables y
claras en relación a los recursos
sociales y sanitarios a disposición del colectivo con Enfermedades Raras en
cada país de Iberoamérica.
La articulación de respuestas mediante redes de apoyo es fundamental
ante una situación como la que estamos viviendo, por lo que canalizar información específica para una
actuación coordinada debe ser prioritario dentro de cada uno de los países
de Iberoamérica, así como entre los diferentes países a través de las Entidades
y Organizaciones en materia social y sanitaria.
Por último, la recogida de datos sobre la incidencia del COVID-19 en
el colectivo de personas afectadas por EERR, lo que podría obtenerse mediante
procesos informativos transparentes de los gobiernos más allá de compartir sus
procesos de actuación, sería fundamental para determinar el riesgo real de
nuestro colectivo y para determinar las medidas efectivas a tomar.
De este modo y con el firme convencimiento de que unidos podremos salir
hacia adelante, se firma esta declaración solicitando se tenga en cuenta lo expuesto
en ella y se articulen acciones de consenso para dar cumplimiento a las
recomendaciones propuestas, quedando nuestra organización a disposición para
colaborar hasta donde nuestros medios y asociaciones pueden hacerlo.
