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Fructífero viaje de AELIP a Lima (Perú), donde se han mantenido encuentros con profesionales sanitarios, responsables de la Universidad, afectados por lipodistrofias y familias

Fructífero viaje de responsables de AELIP a Perú para participar en el taller "Guía de diagnóstico de lipodistrofia" celebrado en el Instituto Nacional de Salud del Niño, en el Servicio de Endocrinología y Metabolismo "Ernesto Velit Granda". 

El vicepresidente y director de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Juan Carrión, y el doctor David Araújo, miembro del comité de expertos, viajaron a Perú los días 11 y 12 de abril, donde llevaron a cabo un completo programa de reuniones y encuentros con responsables sanitarios, de la Universidad y familias y afectados.

Entre otras cuestiones, el taller incluyó una conferencia magistral del doctor David Araújo sobre el Síndrome de Berardinelli Seip, así como la presentación de la Guía de diagnóstico de lipodistrofia y del proyecto AELIP internacional, por parte de Carrión. 

Además, las jornadas contaron con una reunión de trabajo con familias de Piura que conviven con lipodistrofias.

Durante su estancia en Perú, los miembros de AELIP tuvieron la oportunidad de visitar el Instituto Nacional de Salud del Niño en Perú y mantener reuniones con el departamento de Genética y la dirección del hospital con el objetivo de poder implementar un estudio de portadores en Síndrome de Berardinelli-Seip en Piura y ayudar a prevenir esta enfermedad rara.

Asimismo, se llevó a cabo una reunión de trabajo con el rector y decano de la Facultad de Medicina de la Universidad San Marcos de Lima para establecer un acuerdo marco de colaboración con AELIP.

La actividad formativa desarrollada en Lima se enmarcaba dentro del Proyecto de cooperación internacional "Intervención sociosanitaria para profesionales, familias y personas con lipodistrofias en Perú", que en una primera fase ya incluyó la realización de un estudio de necesidades sociosanitarias de personas y familias que conviven con una lipodistrofias en la zona de Piura. 

Este proyecto internacional cuenta con la colaboración y el apoyo para su desarrollo de la FCB World Penyes Federation, la Confederación Mundial de Peñas del Fútbol Club Barcelona y la Federacion de Peñas barcelonistas Alicante que han dotado con un total de 6600€ al proyecto. Ademas el de  Consorcio Europeo de Lipodistrofias, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y Sociedad Española de Lipodistrofias (SEL). 

 

 

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