La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) presentó dos pósters de investigación y un estudio de necesidades de las personas afectadas por estas patologías, en el Congreso Europeo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD), recientemente celebrado en Viena.
Antía Fernández Pombo y David Araújo Vilar, junto a Cristina Guillín Amarelle, Sofía Sánchez Iglesias, Juan Carrión Tudela y la presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, habían enviado un trabajo sobre la lipodistrofia en España y la experiencia de una unidad de referencia. Antía Fernández Pombo fue la encargada de defender este trabajo en el ECRD, que tuvo lugar del 10 al 12 de mayo en la ciudad austríaca.
Además, también se presentó un estudio de investigación social en el que se recogen las principales necesidades de las personas con lipodistrofia en cualquier lugar del mundo, realizado por los trabajadores sociales José Jerez Ruiz y Juan Carrión Tudela, este último quien fue el encargado de presentarlo en este congreso,
Este estudio entre otras cuestiones, concluye que las principales necesidades a satisfacer son el apoyo social y psicológico a pacientes, conseguir el acceso al tratamiento de la leptina recombinante humana, impulsar mas actividades de respiro familiar, obtener más información en el campo de las lipodistrofias, un mayor conocimiento por parte de los profesionales médicos para el diagnóstico de la enfermedad, información sobre operaciones estéticas o conocer a más personas con el mismo tipo de enfermedad.
