“Conocer el futuro, avanzar un sueño” es el lema del X Congreso Internacional de Enfermedades Raras que los días 24 y 25 de noviembre se va a celebrar en el Monasterio de Los Jerónimos de Guadalupe (Murcia), organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Además, cuenta con la colaboración de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), D´Genes X Frágil, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En en transcurso de este Congreso se llevará a cabo el V Simposium de Lipodistrofias, un espacio dedicado a estas patologías, en el que se reúnen afectados, familiares, profesionales médicos e investigadores en la materia, y donde AELIP actúa como nexo de unión entre todas las partes.
En este simposium, que este año celebra ya su quinta edición, se pretende analizar los últimos avances, compartir vivencias, promover métodos de financiación, mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias y encontrar nuevos profesionales que trabajen en este campo.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, ha presentado el X Congreso Internacional de ER en la sede de esta asociación en Totana, acompañado por la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez; el primer edil totanero, Andrés García; y otros miembros de la corporación municipal.
Durante dos días, afectados, familiares, médicos e investigadores y representantes de asociaciones participarán en este foro, que servirá para analizar los últimos avances en enfermedades raras y poner en común experiencias y necesidades a través de un completo programa.
Más de sesenta ponentes participarán en las distintas mesas, que analizarán y abordarán, entre otras cuestiones, nuevas vías de tratamiento en enfermedades raras, acciones autonómicas de atención integral en patologías poco frecuentes, actualizaciones en diagnóstico de enfermedades raras, medicamentos huérfanos o aspectos sociales relacionados con las patologías de baja prevalencia.
Asimismo, se han organizado talleres sobre terapias no farmacológicas como la musicoterapia, atención temprana, psicología o redes sociales.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, destaca que en esta edición se habla de ‘Conocer el futuro, avanzar un sueño”, un lema que viene a definir, según ha dicho, los objetivos que se marcaron ya en el I Congreso celebrado en 2008. En este sentido, ha resaltado que “el conocimiento sigue siendo el pilar más importante que permite poner la pincelada de esperanza en el día a día, en un camino que no empieza ni termina en un diagnóstico o en un síntoma. El conocimiento debe ser la herramienta que se transforme en la clave principal para entender, implementar y mejorar las buenas prácticas, protocolos, tratamientos y actuaciones”.
Carrión recordó que el plazo de inscripción para participar en este X Congreso Internacional de Enfermedades Raras y sus eventos satélites como el V Simposium de Lipodistrofias estará abierto hasta el próximo 19 de noviembre y adelantó que a fecha de hoy ya hay más de 400 personas inscritas para asistir presencialmente y más de un centenar lo seguirán desde diferentes países de Iberoamérica por streaming o vía on line. Toda la información sobre el mismo se puede consultar en http://www.dgenes.es/x-congreso-internacional-de-enfermedades-raras, donde también se encuentra el formulario de inscripción.
Además, el presidente de D´Genes ha querido agradecer a las diferentes entidades, instituciones y empresas que colaboran para que este X Congreso sea una realidad, así como al Comité organizador del mismo por su implicación. Y de manera especial a la Universidad Católica San Antonio de Murcia, coorganizadora del Congreso.
Por su parte, María Teresa Martínez ha hecho hincapié en el apoyo de la Consejería de Salud a este Congreso, del que ha destacado que se ha convertido en un referente a nivel nacional e internacional en materia de patologías poco frecuentes. Como prueba de este apoyo, ha destacado la participación del propio consejero de Salud, Manuel Villegas, en una mesa que se celebrará y que versará sobre acciones autonómicas de atención integral en enfermedades de baja prevalencia, durante la que hablará sobre el Plan integral de enfermedades raras en el que se viene trabajando.
Por último, el alcalde de Totana ha agradecido el trabajo que asociaciones como D´Genes desarrollan a favor de afectados y familias que conviven con una enfermedad rara y les ha animado a seguir en esa tarea.
