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Iris

1.Breve historia del afectado.

Iris nació el 26 de abril de 2013 en el Hospital Municipal de Chascomús (provincia de Buenos Aires, Argentina). Tenía 5 meses cuando la conocí, en el que era entonces mi trabajo (Centro de Atención Temprana), institución en la que me desempeñé hasta jubilarme en 2020; ¡y fue amor a primera vista!

Iris y su mama biológica vivían entonces en el Hogar de Tránsito Municipal, en el que fueron muy bien contenidas por el plantel profesional y el grupo de cuidadoras del hogar. Hasta que, por un cuadro de Neumonía bilateral tabicada, debió ser internada de urgencia en un centro de salud de la capital provincial (La Plata), con un diagnostico crítico.

A pesar del cuadro, Iris supero exitosamente el trance y una vez concedido el milagro tomamos la decisión con Rodolfo, mi esposo, de llevarla a vivir a nuestro hogar.

Tramitamos y obtuvimos la guarda legal en el mes de noviembre de 2019.

 2.¿Qué tipo de lipodistrofia padece?

Lipodistrofia Congénita generalizada Síndrome de Berardinelli

3. ¿Cuándo aparecieron los síntomas?

A los pocos meses de Nacer.

4. ¿Cuándo se la diagnosticaron y cómo afronta esta enfermedad?

Derivada al Hospital de Pediatría “Garrahan” de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a los 8 meses de edad por el Dr. Antonio Morilla, pediatra de nuestra ciudad, fue diagnosticada con Lipodistrofia Congénita Total, Síndrome de Berardinelli, por la Dra. María Isabel Araujo.

5. ¿Cómo es convivir con esta patología y de qué manera condiciona su día a día?

Desde sus 8 meses de vida, Iris comenzó con tratamientos de rehabilitación en el Centro (AIPEN), de gran prestigio en nuestra ciudad, que incluyo en principio terapias de kinesiología (Laura), fonoaudiología (Magali), y Psicopedagogía (Paola) y Psicología (María), más tarde. En la actualidad es atendida en “Arco Iris”, por la Psicopedagoga Liliana Cepeda.

Concurrió al Jardín Maternal municipal Clarisa Amezaga, institución reconocida y querida en nuestra ciudad.

Curso el nivel inicial en el Jardín de infantes N 1 “Merceditas”, institución que llevaremos por siempre en nuestro corazón por la calidez humana y profesional con la que fue recibida y atendida, por todo el plantel docente y auxiliar.

 Cursa sus estudios primarios (en la actualidad tercer grado) en la Escuela Publica Domingo Faustino Sarmiento, apoyada por una Acompañante Terapéutica Escolar. Otra muy buena institución de nuestro medio.

Hemos tenido la buena suerte de encontrar en dichas instituciones personas con gran con mucha sensibilidad e interés.

6. ¿Desde cuándo pertenece a AELIP, cómo tomó contacto con la asociación y qué ha supuesto para usted?

Desde el año 2018.  Gracias a la cálida atención y el tiempo dedicado por del Dr. David Araujo y por Pepe de AELIP entidad con la que estaremos eternamente agradecidos, pudimos contar con el estudio genético de Iris, el que sin duda en el futuro será insumo esencial en el tratamiento de Iris.

7. ¿Cómo afronta el futuro?

Con esperanza. Iris es muy alegre, intensa y popular entre sus pares, y padres y adultos que la conocen. En primer grado fue reconocida mejor compañera, nominada por sus compañeritos Amamos a Iris y ponemos lo mejor de nosotros cada día para acompañarla y verla crecer feliz y con la mejor calidad de vida posible. No siempre nos es fácil, a decir verdad, pero por la ayuda inestimable de mucha “gente linda”, sus acompañantes en casa y la escuela y un conjunto muy numeroso de profesionales médicos y especialistas, Iris está progresando día a día y creciendo feliz y sana. Sus acompañantes en casa o en la escuela: Luci, Nati, Romi, Belén.Los profesionales médicos: En nuestra ciudad: Dres. Jorge Ortale, Gustavo Boldrini, Pablo Di Cicco, José L. Pedernera, y Jorge Rodríguez. La Dra. Maribe Araujo, del servicio Nutrición del Hospital de Pediatría “Dr. Juan P. Garrahan”, y La Dra. Carla Musso Fundación Favaloro.

¡Gracias a todos quienes mencionamos y a tantos otros que no podemos enumerar!Acompañados es más fácil. ¡Infinitas gracias por ESTAR!!!

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